Workshop-ul are loc în cadrul proiectului ”NoRo – Frambu , parteneriat pentru viitor” și a reunit la Zalău atât reprezentanți ai părții norvegiene, cât și medici și oficiali din structurile de conducere ale Sănătății românești.
Deschiderea evenimentului a avut loc în sala ”Avram Iancu” din cadrul Primăriei Zalău, acolo unde ambasadoarea a făcut și o succintă diagnoză a sistemului de sănătate românesc în ceea ce-i privește pe pacienții cu boli rare.
”Un milion de persoane din România suferă de o boală rară. 9 din 10 pacienți cu boli rare nu au un diagnostic corect și nu beneficiază de tratament corespunzător. De asemenea, statisticile spun că 75 la sută dintre pacienți sunt copii”, a explicat Tove Bruvik Westberg, conform Vocea Transilvaniei.
La workshop-ul care a început vineri la Zalău sunt prezente și mai multe reprezentante ale centrului Frambu din Norvegia, cu ajutorul căruia Asociația Prader Willi din România, înființată și condusă de zălăuanca Dorica Dan, a reușit să deschidă – prin fonduri norvegiene – primul centru de referință pentru bolile rare din România, centrul NoRo din Zalău.
Workshop-ul le oferă participanților ocazia de a afla cum este organizată, în Norvegia, îngrijirea pacienților cu boli rare, dar și cum funcționează centrul de la Zalău. Nu în ultimul rând, evenimentul include și o școală de jurnalism pentru jurnaliștii specializați pe domeniul medical.
