O universitate din China investighează moartea unei fetițe de 6 ani survenită în timpul unei terapii genetice experimentale. Cazul, ascuns dintr-un studiu științific, ridică semne de întrebare privind etica cercetării medicale.
Anchetă de amploare în China după moartea unei fetițe de 6 ani
Un nou scandal zguduie comunitatea științifică din China, după ce o universitate de prestigiu a anunțat deschiderea unei anchete privind moartea unei fetițe de șase ani, survenită în timpul unui tratament experimental de editare genetică. Cazul a ieșit la iveală în urma unei investigații jurnalistice care susține că decesul copilului nu a fost menționat într-un studiu publicat ulterior într-o revistă de specialitate.
Incidentul readuce în prim-plan dezbaterile privind etica cercetărilor medicale și transparența studiilor clinice desfășurate pe pacienți.
Fetița a murit la câteva zile după administrarea terapiei experimentale
Potrivit investigației realizate de publicația Science, împreună cu Retraction Watch, fetița, identificată sub pseudonimul „Mei”, suferea de o afecțiune genetică rară care provoca întârzieri severe în dezvoltarea cognitivă.
Copilul a fost supus unei terapii genetice experimentale, ce presupunea administrarea prin perfuzie intraspinală a unui număr foarte mare de vectori virali proiectați să ajungă la nivelul creierului și să corecteze mutația responsabilă de boală.
La aproximativ o săptămână după tratament, fetița și-a pierdut viața.
Părinții ar fi finanțat tratamentul cu peste 800.000 de dolari
Ancheta jurnalistică susține că părinții copilului au contribuit financiar la dezvoltarea și aplicarea terapiei experimentale, investind peste 800.000 de dolari.
Totodată, aceștia ar fi afirmat că nu au fost informați suficient despre riscurile reale ale procedurii și despre posibilele complicații asociate tratamentului.
Universitatea a deschis o investigație internă
În urma apariției informațiilor în presă, Facultatea de Medicină a Universității Jiao Tong din Shanghai a anunțat constituirea unui grup special de lucru care va analiza toate aspectele cazului.
Reprezentanții instituției au transmis că tratează cu maximă seriozitate acuzațiile și că susțin respectarea strictă a normelor etice în cercetarea medicală.
Universitatea a precizat că, în funcție de concluziile anchetei, vor fi luate măsuri ferme împotriva celor responsabili, dacă se va constata încălcarea regulilor de cercetare.
Decesul nu ar fi fost menționat într-un studiu științific
Potrivit investigației, cercetătorul Zilong Qiu, coordonatorul proiectului, a publicat ulterior un articol într-o prestigioasă revistă științifică despre cercetări conexe desfășurate pe animale, fără a face referire la cazul fetiței sau la decesul acesteia.
Această omisiune ridică întrebări privind transparența raportării rezultatelor și respectarea obligațiilor etice în publicarea studiilor medicale.
O terapie care urmărea o premieră mondială
Conform informațiilor publicate, tratamentul experimental urmărea dezvoltarea primei terapii de editare genetică destinată intervenției directe asupra creierului uman.
Scopul cercetătorilor era modificarea genei afectate din neuroni, astfel încât organismul să poată produce din nou o proteină esențială pentru funcționarea normală a sistemului nervos.
Deși proiectul era considerat unul revoluționar, cazul readuce în discuție limitele cercetării biomedicale și responsabilitatea oamenilor de știință atunci când sunt testate tratamente experimentale pe pacienți.
Un nou scandal care afectează imaginea cercetării chineze
Moartea copilului reaprinde controversele legate de cercetarea genetică din China, la câțiva ani după scandalul internațional provocat de biofizicianul He Jiankui, care a anunțat în 2018 nașterea primilor copii modificați genetic, experiment condamnat pe scară largă de comunitatea științifică.
Rezultatele anchetei deschise de Universitatea Jiao Tong sunt așteptate cu interes atât de mediul academic, cât și de specialiștii din domeniul medicinei, într-un caz care ar putea avea implicații importante asupra viitorului terapiilor genetice experimentale și al normelor de etică în cercetare.
