Un copil de 5 ani din Colorado, considerat până atunci perfect sănătos, a murit la doar câteva zile după ce a început să aibă dureri de burtă și vărsături în timpul unei vacanțe cu familia. Medicii au descoperit ulterior că băiatul suferea de sindromul Clarkson, o boală extrem de rară, greu de recunoscut și care poate evolua foarte repede.
Băiatul, pe nume Justin, se afla împreună cu familia în statul Oregon când a început să se simtă rău. Tatăl său spune că, înainte de apariția simptomelor, copilul era activ și nu avea probleme de sănătate.
„Justin era un băiețel fericit și sănătos. Juca T-ball, alerga și ieșea pe afară tot timpul. Și, dintr-odată, nu mai este. Pur și simplu nu are sens”, a declarat Viet Vu, tatăl băiatului, pentru ABC News.
Primele simptome au părut obișnuite
Totul a început cu o durere de burtă. În timpul nopții, copilul a început să vomite, iar mama sa l-a dus în dimineața următoare la camera de gardă.
Medicii au luat inițial în calcul o apendicită sau o infecție. Pentru că starea lui s-a agravat, Justin a fost transferat la un spital de pediatrie din Portland, unde a primit mai multe medicamente antimicrobiene, conform presei straine. Simptomele și acumularea de lichid în organism îi făceau pe medici să creadă că băiatul avea o infecție gravă. Investigațiile au arătat însă că era vorba despre sindromul Clarkson, cunoscut și drept sindrom de permeabilitate capilară sistemică.
Mai puțin de 500 de cazuri raportate în lume
Sindromul Clarkson este o boală atât de rară, încât în literatura medicală au fost descrise mai puțin de 500 de cazuri la nivel mondial, începând din anii 1960. Afecțiunea apare mai ales la adulții de vârstă mijlocie, iar cazurile întâlnite la copii sunt foarte puține. Boala face ca lichidul din vasele mici de sânge să se scurgă în țesuturile din jur. Din această cauză, tensiunea arterială poate scădea brusc, iar organele nu mai primesc suficient sânge. Evoluția poate fi rapidă, iar viața pacientului poate fi pusă în pericol într-un timp foarte scurt. Tratamentul trebuie început cât mai repede, însă diagnosticul este dificil tocmai pentru că simptomele pot fi confundate cu cele ale unor boli mult mai frecvente.
Boala poate fi confundată cu o infecție
Printre simptomele sindromului Clarkson se numără durerile abdominale, greața, amețelile, tusea, nasul înfundat, durerile de cap și umflarea mâinilor sau a picioarelor. Analizele pot arăta și un număr crescut de leucocite, rezultat care îi poate face pe medici să creadă că pacientul are o infecție. Cauza exactă a bolii nu este cunoscută și nu există dovezi clare că aceasta s-ar transmite genetic.
Tatăl copilului, care lucrează ca asistent medical în radiologie, spune că nu auzise niciodată despre acest sindrom până când fiul său a fost diagnosticat.
„Părinții trebuie să știe că această boală există. Este invizibilă și nu are semne clare. Eu am 39 de ani și nu auzisem niciodată de ea. Pur și simplu ne-a lovit din senin”, a declarat el pentru ABC News.
Copilul a murit la cinci zile după internare
Viet Vu a ajuns în Oregon după ce fiul său fusese deja internat la terapie intensivă. Starea copilului era foarte gravă, iar tatăl spune că nu a mai apucat să vorbească cu el.
„Când am ajuns la spital, nu am mai avut ocazia să-i aud vocea sau să vorbesc cu el”, a spus acesta.
Justin a murit pe 8 iulie, la cinci zile după ce fusese internat. Familia se afla lângă el în ultimele momente.
Tatăl băiatului spune că a decis să vorbească public despre această tragedie pentru ca alți părinți să afle că o asemenea boală există, chiar dacă este foarte rară.
„Nu știm de ce sau cum s-a îmbolnăvit. Nu înțeleg de ce ni s-a întâmplat asta. Era doar un copil de cinci ani. Nu a avut șansa să crească și să devină omul care știu că ar fi putut fi”, a mai spus tatăl său.
