Se știe, copiii adoră să stea afară cât e ziua de lungă. Să se joace, să respire aer curat și să simtă căldura soarelui pe piele. Însă lucrurile nu stau la fel și în cazul acestei fetițe. Savannah Fulkerson avea doar 4 ani când părinții ai au descoperit că, ori de câte ori ieșeau la plajă, la malul mării, începea să țipe ca din gură de șarpe. Imediat, micuța intra în casă și se stropea cu apă rece.
Dacă la început au crezut că este doar teama copilului de apă, cu timpul, părinții acesteia au decis să meargă la doctor, pentru a afla dacă fetița lor suferă de vreo boală sau dacă ieșirea necontrolată era doar "un moft".
În ciuda investigațiilor, medicii nu au putut, însă, să afle ce are... Cât despre un tratament, nici vorbă!...
Abia după 5 ani, un medic a reușit să-i pună un diagnostic: protoporfiria eritropoietică - o afecțiune genetică extrem de gravă, având ca manifestare fotosensibilitatea cutanată. Concret, pacientul acuză senzații de disconfort la nivelul pielii, din cauza expunerii la soare.
Cu alte cuvinte, Savannah era alergică la soare. Era o sentință pe viață, dublată de un trai în umbră, în întuneric, ferit de razele soarelui.
"Simțeam că pielea îmi arde. Câteodată, arsurile veneau din interior. Parcă îmi lua foc toată carnea! Mâinile și picioarele îmi ardeau și începea să mă mănânce toată pielea. Dacă mă scărpinam, îmi făceam răni", a povestit fetița, pentru presa locală.
"Sunt alergică la soare, nu pot sta în aer, trebuie să-mi trăiesc viața pe întuneric. Abia când apune soarele pot ieși în curte...", a continuat aceasta.
De multe ori, părinții îi înfășurau mâinile în pungi cu gheață, pentru a-i atenua durerea.
Soarta s-a dovedit a fi și mai crudă cu copila. Neînțelegându-i afecțiunea, ceilalți copii se purtau îngrozitor cu ea. Nu numai că refuzau să stea în preajma ei, dar au început să râdă de ea. Cel mai des, îi spuneau că nu are mâini de copil, ci de bătrân, din cauza cicatricilor lăsate de arsuri. Mai mult, o strigau, fără pic de remușcare, "cap de umbrelă", din simplul motiv că trebuia să poarte, când ieșea din casă, o pălărie care să-i acopere cât mai mult din piele.
"Nu-mi doresc decât să mă fac bine și să se găsească un tratament. Îmi doresc atât de mult să nu am această boală. Vreau o viață normală, o casă pe plajă...", a mai spus fetița, cu lacrimi în ochi.
În prezent, medicii testează mai multe medicamente. Unele din ele par să aibă efect, însă acestea sunt disponibile numai în Europa, în Statele Unite fiind, în prezent, interzise.
