Michiel Vandeweert, un creator de conținut belgian care și-a făcut cunoscută povestea de viață în timp ce trăia cu o boală genetică rară, a murit la vârsta de 28 de ani. Familia sa a anunțat decesul într-o declarație obținută de VRT NWS.
Vandeweert a fost diagnosticat încă din copilărie cu progerie, o afecțiune genetică rară și progresivă care determină îmbătrânirea accelerată a organismului. Deși medicii îi spuneau că probabil nu va ajunge la vârsta adolescenței, el a trăit mult peste estimările primite și a devenit unul dintre cei mai longevivi oameni cu această afecțiune.
Medicii îi spuneau că va trăi doar până la 12 ani
Michiel Vandeweert a crescut știind că boala cu care fusese diagnosticat îi putea limita drastic durata vieții. Progeria este o tulburare genetică rară care provoacă îmbătrânirea rapidă a copiilor, procesul începând, de regulă, de la vârsta de aproximativ 2 ani.
Potrivit Clinicii Mayo, copiii diagnosticați cu această afecțiune au adesea o speranță de viață de aproximativ 15 ani. În prezent, boala nu are un leac. În cazul lui Vandeweert, medicii au fost și mai pesimiști. Conform VRT NWS, aceștia i-au spus la un moment dat că probabil va trăi doar până la 12 ani.
Tânărul a depășit însă cu mult această estimare. A ajuns la 28 de ani și a devenit unul dintre cei mai în vârstă oameni cu progerie din lume.
Și-a transformat pasiunea pentru jocuri video într-o carieră online
În loc să își ascundă povestea, Michiel Vandeweert a ales să vorbească public despre viața sa și despre experiențele prin care trecea.
A devenit creator de conținut pe Instagram, YouTube și Twitch, unde a combinat materialele despre viața sa cu pasiunea pentru jocurile video. Cele trei platforme îi adunaseră împreună peste 90.000 de urmăritori.
Prin intermediul conținutului publicat online, Vandeweert le-a oferit urmăritorilor o imagine asupra vieții sale, fără ca progeria să fie singurul subiect prezentat.
Și-a povestit experiența într-o carte
La vârsta de 15 ani, Michiel Vandeweert și-a publicat memoriile, intitulate „Ik Ben Michiel” „Eu sunt Michael”.
În carte, acesta și-a prezentat experiența de a trăi cu o boală care îi oferea o perspectivă mult mai limitată asupra viitorului decât în cazul majorității oamenilor de vârsta sa.
Vandeweert a vorbit despre speranța redusă de viață pe care o primise încă din copilărie și despre modul în care a încercat să își trăiască existența în ciuda prognosticului.
Și sora lui are progerie
Povestea lui Michiel a fost legată și de cea a surorii sale, Amber, care are, la rândul ei, progerie.
Michiel, în vârstă de 28 de ani, și Amber, în vârstă de 20 de ani, au fost protagoniștii documentarului „How To Be Alive: Amber and Michiel”, lansat la începutul acestui an.
Pentru realizarea producției, o echipă de filmare i-a urmărit timp de câteva luni. Documentarul a prezentat viața celor doi și realitățile cu care se confruntă persoanele care trăiesc cu această afecțiune rară.
Moartea lui a provocat numeroase reacții în Belgia
Vestea morții lui Michiel Vandeweert a fost primită cu numeroase mesaje de condoleanțe în Belgia.
Creatorul de conținut a ajuns cunoscut nu doar prin activitatea sa online, ci și prin felul în care și-a făcut publică experiența de viață și prin faptul că a depășit cu mult vârsta pe care medicii i-o estimaseră în copilărie.
