Fațada principală a Palatului Parlamentului, iluminată în turcoaz marți seară

Solicitarea - aprobată de conducerea Camerei Deputaților - a venit din partea Comisiei pentru sănătate. Momentul a fost programat între orele 21:30 și 23:30.

'Boala Batten este o afecțiune neurodegenerativă rară, care afectează copii de 2-4 ani și este caracterizată printr-o speranță de viață scăzută. În țara noastră, conform datelor de la Alianța Națională pentru Boli Rare din România, un milion de oameni suferă de boli rare, dintre care 75% sunt copii, iar 9 din 10 nu sunt diagnosticați sau sunt diagnosticați greșit', subliniază semnatarii solicitării.