Irina Violeta Ioniță are 5 luni, este din localitatea Tătărani, judetul Prahova și în urmă cu lună a fost a primit un diagnostic cumplit: amiotrofie musculară spinală. Această problemă medicală este o boală rară ce afectează toți mușchii corpului până când pacientul paralizează complet.
Însă, în lupta cu acest monstru cu chip de boală, există un tratament care poate atenua simptomele cumplitei afecțiuni, un tratament extrem de costisitor, o singură fiolă costând 70.000 de euro, iar statul Român a început să îl deconteze abia de la finalul anului trecut.
Pacienții diagnosticați cu amiotrofie musculară spinală, o boală genetică rară, duc o luptă cruntă și cu sistemul. Există un tratament ce îi poate ajuta și este inclus pe lista compensatelor încă de anul trecut, dar pe care nu toți bolnavii îl primesc.
Potrivit infoploiesticity.ro, site-ul care a publicat povestea înfiorătoare a micuței Irina Violeta, Ministrul Sănătății spune că sunt liste de așteptare pentru că bugetul a fost aprobat cu întârziere.
Însă, din păcate, boala nu se oprește din evoluție până se rezolvă probleme decontării.
Astfel că, mai mulți oameni cu suflet mare, vor organiza „Un Paște altfel pentru Irina Violeta”, un eveniment care va avea loc pe data 20 aprilie 2019, în Ploiești.
Cei care își doresc sa facă donații o pot face în contul RO89BRDE300SV57251353000 (Ioniță Daniel Stelian).
