DRAMĂ. Viaţa unei tinere de 21 de ani atârnă de... o hotărâre de guvern. Povestea impresionantă
Legea este un instrument fără de care viața oamenilor ar fi complet haotică. Dar ce te faci când o lege pune viața oamenilor în pericol?!
Când legea afectează un grup numeros de cetățeni, schimbarea se impune mai ușor. Dacă însă norma dezavantajează doar un om sau doar un grup mic, ea devine un scut sub care se adăpostesc indolenții sau funcționarii înguști la minte și la suflet.
În cazul de față, o hotărâre de guvern este limita dintre viață și moarte pentru o tânără de 21 de ani, din localitatea Ograda, județul Ialomița. Hotărârea poartă numărul 720/2008 și conține o listă cu medicamentele de care beneficiază asigurații, cu sau fără contribuție personală, pe bază de prescripție medicală, în sistemul de asigurări sociale de sănătate.
Sociale am zis? Cred că termenul potrivit ar fi comerciale. Căci prețul și marja mică de profit nu merită efortul statului de a obliga comercianții de pastile să aducă acest medicament.
Și pentru că pe listele din acest act normativ nu figurează un medicament, câțiva cetățeni sunt mai aproape de moarte decât de viață. Ar fi banal pentru orice demnitar să inițieze o astfel de modificare. Să dea o speranță celor care nu mai au niciuna. Dar, se pare, nimeni n-are timp pentru un gest banal. În definitiv sunt doar câțiva oameni a căror viață depinde de această HG. Vreo 5 doar.
Are cuvântul condamnata
Mă numesc Apostol Natalia Andreea, sunt din localitatea Ograda, județul Ialomița și am 21 de ani. Este o vârsta la care orice adolescenta visează să meargă la studii, în vacanțe, la plimbare cu prietenele ori să desfășoare diverse activități în timpul liber. Pentru mine însă, toate acestea sunt visuri departe de realitatea pe care o trăiesc….
..la vârsta de aproximativ 2 ani am fost diagnosticată de către medicii Spitalului Fundeni cu o boala auto-imună, foarte rară, SINDROM HEMOLITIC UREMIC, boală care acum îmi pune viața în pericol. În toți acești ani, din cauza bolii am suferit 14 recăderi și de fiecare dată am reușit să depășesc aceste momente critice, până în ianuarie 2017 când, din cauza unei răceli puternice, în combinație cu boala pe care o am, aceasta a recidivat foarte repede afectând-mi ambii rinichi, ducându-mă astfel spre stadiul V de boala.
În acele momente critice, neavând tratamentul corespunzător bolii mele (ECULIZUMAB), am suferit mai multe complicații printre care afectarea cerebrală (convulsii. PRESS), hipertensiune arterială, afectarea tip hemoragic, embolie pulmonara, urmată de edem cerebral, iar în final, insuficiența renală a condus spre dependența de dializă până în momentul de față.
Încă o recidiva a bolii îmi poate pune viața în pericol în lipsa acestui medicament. Medicii de la Spitalul Fundeni considera ca singura mea șansa de a ieși din dializă este transplantul renal, pe care îl pot face numai cu tratamentul Eculizumab (SOLIRIS).
Rinichiul mamei nu-i suficient
Soarta a făcut ca mama fetei să aibă din naștere un rinichi în plus. Deci problema cea mai dificilă, în condițiile în care nu te cheamă Arșinel, e rezolvată. Problema de netrecut este că în lipsa medicamentului ECULIZUMAB (SOLIRIS), transplantul nu se poate face cu șanse de reușită. Este opinia medicilor transcrisă într-un referat medical obținut de părinți după ce au îndurat umilința cozilor și indiferența birocraților din sistem:
Din ianuarie 2017 și până în momentul actual am întreprins toate demersurile în vederea obținerii acestuia. Am apelat la Ministerul Sănătății, la Asociația Transplantaților din România, i-am scris președintelui României, etc.
Răspunsul primit de la Ministerul Sănătății a fost acela ca nu se înțeleg la preț, că firma producătoare a acestui medicament nu este interesată de comercializarea lui pe teritoriul României din motive „politice de preț”. Menționez că în anul 2014, un caz asemănător cu al meu, în speța al unei fete de 11 ani, Andreea Ceasu, a fost rezolvat prin obținerea medicamentului de către statul roman…
Birocrații zic și ei că s-ar putea
Casa Națională de Asigurări de Sănătate, gaura neagră care înghite banii cetățenilor asigurați, opinează într-un răspuns adresat familiei Apostol că medicamentul lipsă ar putea fi introdus pe lista aprobată prin HG 780/2008 și, culmea, ar putea fi chiar compensat. Numai că trebuie inițiate niște mici modificări de acte normative și că, din păcate, Casa N-ARE DREPT DE INIȚIATIVĂ LEGISLATIVĂ. Caz închis. Cu alte cuvinte, noi am vrea dar nu se poate pentru că legea nu ne lasă.
Nu ne lasă pentru familia Apostol și pentru ceilalți 5 pacienți. S-ar putut dacă s-ar fi născut și ei din omeni de soi, cu niscai-va relații sau parale-n cont. Asigurări Comerciale de Sănătate, cum spuneam.
Politica de prețuri care omoară oameni
Tot birocrații spun că ceva demersuri s-au făcut. Agenția Națională a Medicamentului ar fi întrebat producătorul, Alexion Europe SAS, dacă ar fi dispus să aducă medicamentul în România.
Producătorul a refuzat din cauza politicii de prețuri practicate de statul român. Adică din cauza populismului manifestat de politicienii români, care au plafonat prețul unor medicamente fără să se gândească la consecințe.