Diabetul la copii. Dr. Cristina Mihai: Copiilor le e rușine să facă injecția de insulină în public
Când oamenii aud de diabet, au falsa impresie că este o boală ce afectează predominant adulții, însă există sugari, cu vârsta sub un an, diagnosticați cu diabet insulino-dependent. Despre diabetul la copii, greutățile prin care trece întreaga familie, presiunea psihologică și socială care este pusă pe umerii copilului și despre dificultățile și obstacolele în ceea ce privește tranziția către serviciile medicale destinate adultului, a vorbit Cristina Mihai, medic primar pediatrie, diabet și nutriție pediatrică, de la Hyperclinica MedLife, Constanța, în cadrul atelierului Patologia Generației Alpha (Copii născuți după 2010), la Conferința Națională MedLife, organizată în 4-5 Octombrie 2019, București.
De multe ori, diabetul nu este diagnosticat din cauza manifestărilor clinice complexe, mai ales la vârsta pediatrică. Diabetul se caracterizează prin hiperglicemie cronică, iar în cazul copiilor cu diabet zaharat de tip 1 este vorba despre un deficit absolut de insulină. Celulele beta pancreatice se distrug în totalitate, iar în momentul diagnosticării doar 10% mai sunt viabile. Ulterior, pancreasul este distrus în totalitate.
În anul 2015, se estima că există 415 de milioane de pacienți cu diabet zaharat și că până în anul 2040 cifra va ajunge la 642 de milioane de persoane. La nivel mondial, se estimează că 80.000 de copii sub 15 ani vor dezvolta diabet zaharat de tip 1 anual. Supoziția este una sumbră pentru serviciile medicale, deoarece implică o presiune foarte mare și costuri ridicate.
Orice afecțiune este periculoasă pentru copii deoarece nu au sistemul imunitar dezvoltat în totalitate, fiind mai sensibili. Când aceștia primesc un diagnostic de diabet, de cele mai multe ori, veștile rele nu se opresc acolo. Majoritatea au și alte boli autoimune, cum ar fi celiachie sau tiroidită autoimună.
Accentul cade pe tranziția copilului cu diabet către serviciile medicale destinate adultului deoarece este o schimbare majoră și foarte dificilă. Pediatrii stabilesc o legătură cu pacientul și cu familia acestuia, astfel că copilul se poate simți pedepsit când este transferat. Cu cât mai devreme îi este explicată situația și pașii pe care urmează să îi parcurgă, cu atât mai ușoară este acomodarea.
Printre situațiile care afectează transferul se numără diferențele dintre îngrijirea pediatrică și cea pentru adulți. În cazul copiilor și adolescenților, abordarea este centrată pe diagnostic și pe părinți, iar apoi se centrează pe copil.
”Întâi trebuie să convingem familia de diagnostic. La început ne confruntăm cu furie și negare, iar de multe ori se îndreaptă asupra doctorului”, spune Cristina Mihai.
În cazul adulților, lucrurile stau diferit. Abordarea este una individualizată, vizitele medicale sunt mult mai scurte, axate strict pe problemele medicale, iar la acestea se adaugă autonomia propriilor decizii medicale.
Copilul trebuie să fie permanent supravegheat de părinți în ceea ce privește tratamentul. El nu conștientizează mereu riscurile, poate nici nu acceptă că este bolnav, că situația este cât se poate de reală și de serioasă. Îi este teamă de hipoglicemie, situație în care tot corpul parcă se prăbușește, astfel că ajunge să omită insulina, sau să își administreze doze necorespunzătoare.
”Părinții nu trebuie să se prezinte la medic doar cu analizele. Trebuie să aducă și copilul, chiar dacă are o stare bună din punct de vedere clinic pentru că trebuie să construim o relație cu el, să îi explicăm tot ce se întâmplă și să aibă încredere”, adaugă Cristina Mihai.
Lucrurile pot să degenereze foarte ușor. Apar problemele psihosociale, cum ar fi anxietate, depresie, sau tulburări alimentare, precum anorexia și bulimia. Pacienții se simt copleșiți de modificările pe care trebuie să facă în stilul de viață după diagnosticarea diabetului. Comunicarea cu familia, prietenii sau colegii de la școală se poate deteriora deoarece copiii se simt diferiți, devin marginalizați, le este rușine să poarte pompe de insulina, sau să își facă injecția de insulină în public.
Pe măsură ce înaintează în vârstă, lucrurile nu devin mai ușoare. Pacientul începe să conștientizeze și devine îngrijorat de viitor, de posibilele complicații. Adolescența vine cu nevoia de consiliere în privința contracepției, dar și a impactului negativ pe care diabetul îl are asupra sănătății reproductive. Se pare că mai puțin de 25% dintre femeile diagnosticate cu diabet zaharat de tip 1 sau 2 sunt conștiente de riscurile materne și fetale ale diabetului necontrolat în timpul sarcinii.
Cu cât debutul diabetului este la o vârstă mai fragedă, cu atât mai devreme pot să apară complicațiile cronice.
Tranziția pacienților pediatrici către serviciile medicale destinate adulților este dificilă și nu există o abordare standardizată. Aceasta ar trebui planificată cu un an sau doi înainte, astfel încât familia și pediatrul să discute despre centrul în care va pleca pacientul, să cântărească toate argumentele pro și contra și să fie oferite toate informațiile din istoricul medical către medicul care va prelua pacientul. Este important ca acesta să fie în mijlocul unei echipe interdisciplinare. Dacă medicii pediatrici și diabetologii lucrează împreună, tranziția o să fie un succes.
Conferința Națională MedLife “Sistem, medic, pacient. Perspective 2025” a avut loc în perioada 4-5 Octombrie 2019, în cadrul hotelului Sheraton din București. S-a accentuat importanța relațiilor funcționale, bazate pe încredere, între medic și pacient, dar și pe formarea unor echipe multidisciplinare, astfel încât întreaga echipă medicală să colaboreze pentru binele pacientului.