Adam și Neil Pearson sunt gemeni identici. Deși au același ADN, cei doi nu seamănă deloc. Amândoi suferă de o boală extrem de rară, neurofibromatoză, o afecțiune genetică ce se manifestă diferit de la unul la altul.
Coșmarul a început pentru Adam la 5 ani, când, după ce s-a lovit la cap, i-a ieșit un cucui care nu s-a mai retras. Tumorile benigne au început să se formeze pe fața lui Adam de la o zi la alta. Cu timpul, acestea au căpătat forme mult mai grave.
Pentru Neil, viața s-a schimbat radical la 14 ani, când, întors acasă de la o petrecere, băiatul și-a dat seama că nu mai ținea minte nimic din ce se petrecuse.
"Am fost întotdeauna conștient de faptul că aveam aceeași afecțiune, dar și pe deplin conștient de faptul că fratele meu a suferit, încă din copilărie, de deformări faciale, iar eu nu", spune Neil, în "Gemenii Pearson", un documentar bazat pe povestea lor.
La școală, Adam a suferit extrem de mult. Copiii se luau tot timpul de el și îl umileau. "Să-ți bați joc de un suflet este cel mai rău lucru pe care un om îl poate face altuia. Îmi vorbeau foarte urât. Pentru ei, eram \"Ciudatul\", sau \"Omul elefant\"", spune acesta.
Adam a suferit deja 33 de operații. Medicii au făcut eforturi disperate pentru a-i înlătura o parte din tumorile de pe față. În urma intervențiilor, bărbatul și-a pierdut un ochi definitiv, iar cu celălalt are mari probleme de vedere.
Nici în viața de adult lucrurile nu stau altfel. Adam recunoaște că și acum îi este dificil să iasă din casă. Oriunde s-ar duce, spune bărbatul, descumpănit, este privit cu insistență și, de multe ori, oamenii îl arată cu degetul și unii chiar își bat joc de el.
Pe de altă parte, fratele său, Neil, pare neafectat de boală. Fizic, nu are nicio deformitate, dar prezintă probleme neurologice care îi afectează grav memoria. În plus, acesta suferă de epilepsie.
În ciuda dificultăților, gemenii au o legătură extrem de strânsă și, de-a lungul timpului, au dat dovadă de o rezistență ieșită din comun. Forța psihică extraordinară i-a motivat să depășească suferințele.
Deși efectele neurofibromatozelor continuă în mod incontestabil să le modeleze existența, gemenii Pearson nu și-ar dori să schimbe nimic la ei.
"Trebuie să accepți să trăiești viața pe care o ai și să nu suspini după viața pe care ți-ai dorit-o", spune Neil.
Regizorul documentarului speră ca filmul său să-i ajute pe oameni să-și depășească dizabilitățile și să-i facă pe ceilalți să dezvolte înțelegere și compasiune.
"Să vrei să înțelegi dizabilitatea cuiva înseamnă să-i arăți că-ți pasă", spune Jonathan Braue.
VEZI, în galeria foto atașată acestui articol, cum arată frații acum, dar și cum erau în copilărie.
