Peste 1.800 de bărbaţi din România sunt înregistraţi ca pacienţi cu hemofilie, însă numărul celor care au această boală este mult mai mare, pentru că mulţi nu şi-au declarat afecţiunea sau nu au recunoscut simptomele pentru a cere îngrijire adecvată, potrivit Asociaţiei Română de Hemofilie.
Majoritatea bolnavilor au vârste între 20 şi 50 de ani.
"În timp ce în alte ţări pacienţii cu hemofilie duc de multă vreme o viaţă absolut normală, pacienţii din România continuă să moară din cauza hemoragiilor. În lipsă de informare şi de medicaţie corespunzătoare, orice rană sau efort le poate fi fatal", spune preşedintele Asociaţiei Română de Hemofilie (ARH), Daniel Andrei.
Hemofilia este o tulburare genetică de sângerare, cauzată de lipsa anumitor factori de coagulare. Ea se transmite, la naştere, numai bărbaţilor şi nu poate fi vindecată, ci doar controlată pe durata vieţii.
România se află pe locul 17 în Europa din punct de vedere al numărului pacienţilor înregistraţi.
Asociaţia Română de Hemofilie a organizat pe 16 aprilie 2010, "Vinerea Roşie", un eveniment în care medicii specialişti şi pacienţii s-au reunit pentru a atrage atenţia asupra problemelor pacienţilor cu hemofilie. Iniţiativa a fost susţinută de către Novo Nordisk, lider mondial în tratamentul hemofiliei şi al diabetului.
Marşul bolnavilor de hemofilie a început de la hotelul Novotel şi s-a terminat la fântâna de la Universitate. De asemenea, apa mai multor fântâni arteziene din Bucuresti a fost colorată în rosu pentru a trage un semnal de alarmă asupra acestei boli.
Strategy & Technology PUBLYO
Marketing & Sales Q2M